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“冰桶挑战”风靡全球 走近上海渐冻人真实生活

作者:admin 时间:2017-05-21 10:50
摘要:目前,中国对“罕见病”尚未定义,然而,按照世卫组织定义的罕见病发生率计算,中国的罕见病患者约有千万之多,其中8成由遗传缺陷引起,5成在出生时或儿童期就会发病,而仅有1%的罕见病拥有有效治疗药物。

  最近几天,“冰桶挑战赛”在国内外掀起高潮,但在挑战如火如荼进行的同时,罕见病“肌萎缩侧索硬化症”的患者,被俗称为“渐冻人”,却无时无刻不在忍受着煎熬。

  爬上康定东路一栋石库门老房子吱呀作响的狭窄楼梯,一间20平米的房间就是渐冻人汪秀凌的家。记者拜访时,汪爸爸正给坐在轮椅上39岁的秀凌喂饭,他对记者说:“她手指你试试看,把它掰直,看到吧,不但是没力气,筋萎缩了。高二时就感觉自己腿老提不起来,以后好几年就感觉手臂拿东西心有余而力不足。”

  毕业时秀凌的状态已无法通过企业招聘,几年后日常生活彻底离不开外人协助。被确诊为渐冻人的这22年,这个蜗居记录下了完全不同的人生。

  汪爸爸觉得女儿就像只笼中鸟,女儿的情况对他自己打击也很大,虽说男子有泪不轻弹,但晚上睡觉的时候会掉好久好久。

  秀凌的日常上下床大小便,汪爸爸一抱就是14年,最终腰椎间盘突出。现在外出采买主要靠患有眼睛和听力残疾的汪妈妈,她的体重因操劳从120斤降到了90。一家三口的日常被无休无止的康复训练、按摩、吃喝拉撒所填满。一个月近3000元的保姆费,用重残补贴只能填补几百元,其他全靠老两口微薄的退休工资。

  汪爸爸说:“春节我找钟点工找不到人,没办法70岁的人自己抱她。我现在站10分钟都站不动,疼的要死”

  这些天的“冰桶挑战赛”秀凌也关注了,在她看来这场慈善狂欢至少让渐冻人得到了广泛的聚焦:“他们通过这个能体验一种症状,我冬天两个腿到膝盖上面冰冷冰冷的,透骨的,从里面往外冷。”

  华山医院神经内科副主任医师陈嬿告诉记者,广义的渐冻人包含秀凌在内的几十种情况,而严格意义上的,也就是冰桶挑战赛关注的患者生存状况更糟,全世界的发病率在10万分之1-4,绝大多数病因不明,陈医生说:“肌肉萎缩,讲话不好,吞咽困难,最终主要是由于呼吸功能衰竭。实际上它比一些癌症还要不好,平均病程3-5年,比较多的3年半左右。短期内还无法攻克。”

  同为渐冻人的朱常青12年前就踏上了“呼唤关爱肌病患者,加快攻克世界难题”的拓展之路。她创立了神经肌肉疾病协会和网站以及三个基金,为渐冻人群体服务,还辗转多个国家取经。“像理疗师每天上门1小时做按摩,还做康复锻炼。小朋友专门在学校配备2个理疗师,到学校的交通云浮面瘫治疗方法费也是由协会和政府买单的,到了一定程度生活无法自理以后,他们分成等级,可以有从每天3小时到6小时的上门护理包括辅助家务,如果不住在养护院,每个病人根据程度不同补贴。希望我们不是玩过了捐款过了就到此为止了。”

  慈善挑战赛聚集资源或许能为攻克渐冻人症出一份力,但眼下王秀凌的父母希望,像他们这样对保姆有硬性需求的家庭,如果能够保证节假日的保姆服务,或社区的志愿者服务,又能根据病情的变化得到不同等级的补贴标准,帮着他们缓解一点现有的困难。

  目前,中国对“罕见病”尚未定义,然而,按照世卫组织定义的罕见病发生率计算,中国的罕见病患者约有千万之多,其中8成由遗传缺陷引起,5成在出生时或儿童期就会发病,而仅有1%的罕见病拥有有效治疗药物。因为罕见病,他们失去了上学、工作、交友的机会,甚至爱情也远离了他们;因为罕见病,他们中有的无法站立、生活不能自理、生命时刻受到威胁;因为罕见病,他们又被称为“医学的孤儿”,由于没有政策支持和相关医疗保障,即便有药,他们中的很多人也用不起。这次,借助社交网络,罕见病这个话题,“火”了起来。有评论指出,就算公众只是看热闹,就算有些名人和企业只是为了营销,但是,至少罕见病被关注了,更多的人明白,再微弱的脉搏也有铿锵跳动的权利。

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